חזון ומטרות

חיבור וקישור בין בני "משפחות הפרטס" ברחבי ישראל

       •  חשוב לנו שכל ילד.ה שאובחן.ה עם פרטס יידע.תדע  שאינם לבד ויש עוד רבים.ות במצבים דומים ובהתמודדויות זהות. ידוע לנו שישנן משפחות               שאינן חלק מקבוצת המשפחות ההלוכת וגדלה תוך שיתוף מידע, אתגרים וסיוע הדדי.  שאיפתנו, שכל משפחה בה בן.ת אובחן, יופנו לקבוצה
           ויקבלו כתף תומכת

 

      •  שאיפתנו היא לקיים עוד ועוד מפגשי ילדים בהם ישוחחו, יחלקו חוויות ממסע הפרטס האישי ויפרקו מטענים נפשיים

שיתוף מידע מניסיון אישי בנושאים חברתיים, מוסדיים,טיפוליים ומשפרי איכות חיים

       •  שיתוף המידע מתבצע דרך קהילת ההורים בפייסבוק, במפגשי משפחות,מפגשי ילדים והילדות,כנסי הורים ובעיקר בשיח שנוצר

קיום קשרים ויחסי גומלין עם עמותות וארגונים דומים בארץ בעולם

      •  מתקיים תהליך פיתוח קשרי ידידות עם מנהלי/ות קבוצות הורים ומנהלי עמותות בעולם 

      •  בעת האחרונה, החל שיתוף פעולה פורה עם עמותת אילן המאפשרת קבלת סיוע, תמיכה  ועזרה למשפחות הפרטס בישראל

      •  מתקדם שיתוף פעולה פורה עם בית החולים אלין בירושלים

קידום המחקר לגילוי הסיבה למחלה, היבטים גנטיים ודרכי הטיפול

      •  זהו החזון שלנו וכדי לעמוד בו אנו במהלך פיתוח קשרים עם גורמי מקצוע בארץ ובעולם

תמיכה וליווי ילדי פרטס ובני משפחותיהם ללא הבדל דת,גזע ומין

     •  יחד יש לנו יכולת טובה יותר לעמוד מול בפני הקשיים הבירוקרטיים מול גורמי החינוך, מערכות הבריאות ומוסדות הבירוקרטיים

     •  ההורים יכולים להציף את הקושי מולו עומדים באמצעות קבוצת הפייסבוק קבוצת הוואטס אפ או ישירות אלינו ,טלי ומירב גם באמצעות פנייה
         ישירות מול האתר .