josh-mills-Fw8byh9ygAc-unsplash_edited.jpg

פרטס ישראל
מנצחים ביחד

יחד נשכיל להתמודד נכון עם מחלת הפרטס

פרטס Legg Calve Perthes Disease הינה מחלה בה חלה הפרעה ו/או פגיעה בזרימת דם לקצה העצם של ראש מפרק הירך וכתוצאה מכך נגרם נזק לעצם הפמור והיא נמקה ונספגת בגוף. בחלוף מספר שנים תתחדש זרימת הדם לעצם והיא תגדל להיות שונה מהמבנה המקורי. 

 

קיימות מחלוקות בקרב אסכולות רפואיות בארץ ובעולם בהתייחס להיבטים השונים של מחלת הפרטס. 
כאשר ילד.ה מאובחן.ת בפרטס, ההורים יבינו כי למרות הידע הנרחב שקיים, לרבות בדבר המדדים האבחנתיים והביטוי שלהם באמצעי הדמיה לסוגיהם, עדיין לא ידועה הסיבה למחלה זו. קיימות אפשרויות שונות ולעתים הפוכות למתווה הטיפול, כאשר אין הוכחה מחקרית ידועה לגבי הטיפול המיטבי.

כל מקרה פרטס שונה ממשנהו בהתאם לגיל המאובחן, היקף הנזק ודרכי הטיפול במחלה. קשה עד בלתי אפשרי להגדיר נכון או לא באופן חד משמעי וגורף.


כדי להגיע למסקנות חד משמעיות לגבי אופן הטיפול  האופטימלי בכל מקרה ומקרה, עוד נדרש מחקר רב, מה שלא נראה שיקרה בעתיד הקרוב לעין. כך, נוצר מצב שהורי הילד.ה נדרשים להפעיל שיקול דעת כבד משמעות ולקבל החלטות בלתי הפיכות לגבי ההתנהלות והעתיד הרפואי של הילד.ה. 
כדוגמה נציין את המרכיב הגנטי אשר טרם נחקר דיו. העמקה בהיבט הגנטי עשויה  לסייע למשפחות באבחון מקרים פוטנציאליים בתא המשפחתי.


מטרת אתר זה לסייע להורים להסיר את "הלוט מהערפל" מרגע אבחון המחלה ולסייע בידם לקבל החלטות תוך פרישת האפשרויות השונות על משמעותן. חשוב לדעת לשאול את כל השאלות ולדרוש תשובות ברורות מאנשי המקצוע המהווים לא אחת הגורם המשפיע ביותר לקבלת החלטה. יתרון רב גלום בבחינת חוות דעת שונות משני קצוות האסכולה הרפואית האורטופדית, במטרה ללמוד את הפרמטרים השונים הנדרשים לקבלת ההחלטות.
אנו, מירב וטלי, שותפות למסע הפרטס ואימהות לילדים המחלימים ממחלת הפרטס, מפצירות בכם.ן לשאול, לבדוק ולהתייעץ בטרם קבלת ההמלצות הרפואיות ולהתעלם "מרעשי הרקע".


מהרופאים.ות המטפלים.ות במחלה זו מתבקשת צניעות, כיון שלמרות השכלולים הרבים בטכניקה הכירורגית; בטכנולוגיה, באמצעי ההדמיה ובמכשור האורטופדי, היכולת של הרופאים כיום להשפיע על מהלך מחלה הידועה כבר מעל 100 שנים, היא מוגבלת.
ידע הוא כוח וידע היא העוצמה שלנו, ההורים המבקשים לסלול את הדרך הנכונה לריפוי מלא של ילדינו.


האותיות הקטנות והחשובות :
חשוב לנו להדגיש :

* אנו, מירב בראל וטלי בן דרור, אימהות לילדים אשר אובחנו עם מחלת הפרטס לפני מספר שנים
* איננו עוסקות ברפואה ואין להסתמך על המידע באתר זה כהמלצה רפואית או המלצה לטיפול

* התבססנו על ידע אישי שנרכש מניסיון אישי של שנים ומנסיונם של הורים נוספים וכן על מידע שנלקח ממאמרים מקצועיים ופרסומים בארגונים הבינלאומיים 

* המידע באתר זה נאסף ונערך על ידנו

Clean Bubbles

טווחי גילאים
2-15

שכיחות גילאים
4-9

יחס בנים בנות
1:4

היחס בעולם
5-17 למאה אלף